Danes je svetovni dan Downovega sindroma

Objavil/a Ana Kos, dne 2014-03-21 ob 07:13:48
Danes je svetovni dan Downovega sindroma.
Downov sindrom je prvi leta 1866 podrobno opisal angleški zdravnik John Langdon Down. Leta 1957 je Le Jeune odkril trisomijo (dodaten 21. kromosom v vsaki telesni celici), ki je genetski vzrok te motnje. Downov sindrom je torej stanje, ki ga povzroča dodatni 21. kromosom v vsaki telesni celici.
Od tukaj tudi izbira današnjega datuma, torej 21. 3. za svetovni dan tega sindroma.


Kromosomi vsebujejo genetske zapise, ki nadzirajo in usmerjajo delitev, rast in delovanje celic. Informacije so v obliki kodiranih sporočil in se nahajajo na kemični substanci, imenovani DNK. V vsaki telesni celici imamo po 23 parov kromosomov, kar pomeni, da imamo skupno 46 kromosomov. En kromosom v paru dobimo od očeta, drugega od mame. Ko se celica deli, nastaneta dve hčerinski celici s po 23 kromosomi.

Včasih delitev ne poteka povsem pravilno, zato pride do napak; to lahko povzroči, da ena hčerinska celica vsebuje 22, druga pa 24 kromosomov. To se zgodi, kadar se kromosomi ločijo nepravilno; temu pravijo nerazdvajanje kromosomov. Če se celica s 24 kromosomi (npr. jajčece) združi s celico s 23 kromosomi (npr. spermij), bo imela nova celica 47 namesto 46 kromosomov. Če do tega pride na 21. kromosomu (trisomija 21), bo imel otrok Downov sindrom. Druga stanja, ki so posledica odvečnega kromosoma, sta še patau sindrom (trisomija 13) in Edwardov sindrom (trisomija 18). Ti stanji sta redkejši od Downovega sindroma in imata popolnoma svoje lastnosti. Turnerjev sindrom je tudi ena sorodna motnja.

Starši novorojenega mongoloidka (poimenovanje zaradi "azijskega" videza oči, vendar je neustrezno) potrebujejo podporo bližnjih, vendar naj bi bil otrok sprejet tako, kot bi sprejeli kateregakoli otroka - z ljubeznijo!
Prve dni življenja imajo ti otroci pogoste napade zaradi pomanjkanja kisika. Kot dojenčki so bolj zaspani, malo jokajo in se manj zanimajo za svet okrog sebe. Razvojne psihomotorične mejnike dosegajo z zamudo. Namesto čebljanja izpuščajo neartikulirane glasove, govor, ki se pojavi pozneje, je težje razumljiv, besednjak je okrnjen.
Pri gibanju so okornejši in nespretni, shodijo okoli drugega leta. Šele po tretjem letu starosti postanejo očitno živahnejši. Pri starosti petih let se zna večina teh otrok obleči, samostojno jesti in uporabljati stranišče. Razvijejo vsak svojo osebnost, nekateri so zelo živahni, drugi mirni, eni imajo občutek za glasbo ter ritem (stereotipi, da imajo ta občutek vsi otroci z Downovin sindromom). Nekateri so samozavestni, zaupljivi, odprti in uživajo v socialnih stikih. Drugi obožujejo športne dejavnosti. Lahko so zelo tihi, sramežljivi in imajo raje mirno okolje z nekaj bližnjimi prijatelji.
Njihov razvoj ne zaostaja na vseh področjih v enaki meri. Zelo dobro je razvito področje socialnega in čustvenega razvoja, kar se kaže pri vsakodnevnih opravilih in sodelovanju z okolico. Še najbolj zamujata govor in jezikovni razvoj, zato bolj razvijejo neverbalne oblike sporazumevanja. Lažje se učijo ob pomoči slikovnega in konkretnega gradiva.
Dojenčki in malčki z Downovim sindromom večinoma prebolijo več otroških bolezni kot njihovi vrstniki. Skoraj 40 odstotkov dojenčkov s to motnjo se rodi s prirojeno srčno napako. Nekateri imajo zaporo dvanajstnika, težave z delovanjem ščitnice in so manj odporni na okužbe. Pojavijo se lahko tudi senzorične motnje, ki se odražajo kot naglušnost ali gluhota in težave z vidom (daljnovidnost, kratkovidnost, škiljenje, nistagmus, siva mrena).
Kako imam v spominu gospo Angelco
*, ki se je borila z zdravniki za mongoloidno deklico, za katero so rekli zdravniki, da ji ne bodo operirali srčka, ker je kader brez perspektive. Dosegla je, da so deklici operirali srce (uspešno!).
Ta deklica je ena od tistih, ki je bila po svojem rojstvu zavrnjena s strani staršev - zaradi prizadetosti. K sebi so jo vzele laične nune in tako je deklica gladko molila molitve - nekatere prej kot moji otroci - njeni vrstniki!

Značilni zunanji znaki, ki jih ima v
ečina novorojenčkov z Downovim sindromom - pojavljajo se pri približno 80 odstotkih otrok s tem sindromom:
- hipotonija ali slabši mišični tonus
- hiperfleksibilnost ali čezmerna gibljivost sklepov
- nekoliko azijski videz oči (zato so včasih tem otrokom pravili mongoloidni, kar je sicer popolnoma neustrezen izraz)
- guba na zgornji veki, v notranjem kotičku očesa (epikantus)
- manjša glava
- manjša usta, tanke ustnice (jezik se zdi v primerjavi z usti prevelik)
- roke in noge so v primerjavi s telesom kratke
- krajši prsti, palec je manj gibljiv (brez srednjega sklepa)
- širši podplati s kratkimi prsti, večji razmik med palcem in drugimi prsti
- bolj sploščen obraz, kot je ponavadi, in majhen nos
- šibki refleksi
- šibek jok

Vir: spletna stran: Otroci z Downovim sindromom

O tej tematiki še:
Knjige:
Lehmann: Dagmar
Kolar: Pokrij me, mami
Edwards: Hči varuha spomina
Moja zgodba na to temo: Punčica mojega očesa
*O eni deklici - kadru brez perspektive: Začetek nečesa novega
profileimage
Všeč mi je
0
Komentarji
13
Ana Kos
0
Mar 21, 2018
https://www.bitno.net/vijesti/roditelji-zeljeli-abortirati-dijete-s-downovim-sindromom-svecenik-ga-spasio-i-nasao-mu-obitelj/

Roditelji željeli abortirati dijete s Downovim sindromom, svećenik ga spasio i našao mu obitelj | B

O. Thomas Vander Woude oglasio je na Facebook stranici svoje župe kako traži obitelj za posvajanje djeteta. U nekoliko s
#13
Ana Kos
0
Mar 21, 2015
Danes je svetovni dan Downovega sindroma. <3
#12
Ana Kos
0
Mar 25, 2014
Vlatka <3
#11
Vlatka Kozlovič
0
Mar 23, 2014
Se dogaja....
#10
Ana Kos
0
Mar 22, 2014
Anka, v resnici so besede tioliko vredne, kot so žive, kot so v praksi ... <3
Morda lahko poveš datum izdaje Dolenjskega lista in priimek družine ali morda naslov prispevka. Mogoče potem uspe najti ... papa
#9
Anka Klemenčič
0
Mar 21, 2014
Ana, upam, da ti uspe, morda ima kak prijatelj....res je vredno branja, pa ne samo to....vse kar pričujejo tudi živijo...to je bistvo tega
#8
Ana Kos
1
Mar 21, 2014
Anka, hvala ti za tak upanjski komentar!
Mi imamo med bližnjimi družino, v kateri imajo poleg drugih otrok tudi fantka z Daownovim sindromom - in meni se zdi, da je tako zelo lepo sprejet! Je eden od njih! Ravno tako vreden, dragocen kot ostali družinski člani ...
Dolenjski list - je na spletu? Bom poskusila poiskati ...
#7
Anka Klemenčič
0
Mar 21, 2014
Če ima kdo Dolenjski list, naj si prebere dve številki nazaj čudovito pričevanje staršev iz naše župnije, ki sta prvega otroka dobila z Dawnovim sindromom, imata še dva mlajša fantička in vsi živijo v čudoviti in pristni harmoniji....žal nimam možnosti, da bi članek dala gor...Ana, morda pa tebi uspe, ali pa če je kdo naročen na elektronski DL.....
#6
Ana Kos
0
Mar 21, 2014
http://www.youtube.com/watch?v=eiIN9aESmoI

Tanja Žagar&Rok Ferengja&Zborček od A do Ž - Vsaj malo sonca (Official Video) - YouT

Vsaj malo sonca Kot droben cvet, ki prekriva ga sneg, kot ogenj, ki v vetru spreminja se v led, kot majhna lutka, ki nim
#5
Ana Kos
0
Mar 21, 2014
U.S., hvala ti!
#4
Ana Kos
0
Mar 21, 2014
VinKos,
mi delamo napake ... kdor dela, dela tudi napake ..............................
#3
Alenka .
0
Mar 21, 2014
:)

DEAR FUTURE MOM | March 21 - World Down Syndrome Day | #DearFutureMom - YouTube

A heartwarming message from 15 people with Down syndrome to a future mom.
#2
VinKos
0
Mar 21, 2014
Bogovska misel! - God does not make mistakes.
(We do. He gave us freedom to do them.
On ne dela napak. Mi pa. Dal nam je svobodo /tudi/ za to.)

Samo svobodni (se) imamo lahko radi.
V tem smo si podobni.
#1
Ana Kos
Ana Kos
Objavil/a 2014-03-21 07:13:48 (Mar 21, 2014)
Starejša objava Novejša objava
KATEGORIJE OBJAVE
ZADNJE OBJAVE
Sredi noči
Zakaj je breza bela?
Jezus je vstal - a še ni?
Mrhovinarji na kosovcu
Pod plazom
Sveta glava
Ryanova hči
Povodni mož v Svetem pismu
Anketa o uporabi mobitela
Moj brat Janez - domači ga iščemo
ZADNJI KOMENTARJI
KATEGORIJE
Biseri
(153)
Tanka
(89)
Zaveza
(76)
Hospic
(19)
Psalm
(15)
Rožce
(13)
Film
(3)
IŠČI PO ARHIVU
Maj 2018
PTSČPSN
123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031

Oglasi

omega 3 maščobne kisline skrbijo za bolj zdravo srce in naše ožilje. vse izdelke, ki vsebujejo omega 3 pa lahko dobite pri ponudniku hiša zdravja!

Kategorija: Prehranska dopolnila

Cena: 1 €

aloe vera, ki jo lahko dobite pri podjetju hiša zdravja, vam nudi različne vrste zaščite za vašo kožo. izdelki aloe vere so primerni tudi za občutljivo kožo.

Kategorija: Lekarna

Cena: 1 €

7576.) krvni delež

Kategorija: Leposlovje

Cena: 9.99 €

vas zanima kaj prinaša nov zakon gdpr? če bi želeli izvedeti kako bo to vplivalo na vaše poslovanje, vas vabimo, da se prijavite na gdpr seminar.

Kategorija: Tečaji in delavnice

Cena: Pokličite za ceno

3611.) ščebetv vojni

Kategorija: Mladinska literatura

Cena: 8.99 €

0195.) julij cezar

Kategorija: Mladinska literatura

Cena: 9.99 €

1030.) komedijant hermelin

Kategorija: Šolska literatura

Cena: 9.99 €

180.) dnevnik partizana ii, iii  cena je za kos

Kategorija: Družboslovje

Cena: 9.99 €

5955.) brassoo breme

Kategorija: Duhovnost in osebna rast

Cena: 9.99 €

potrebujete najem tiskalnika, pa ne veste kje ga dobiti? brez skrbi, obiščite podjetje anderwald, kjer si lahko najamete tiskalnik proizvajalca kyocera.

Kategorija: Storitve

Cena: 1 €

barvni laserski multifunkcijski tiskalnik priznanega proizvajalca kyocera. obiščite spletno stran podjetja anderwald in si poglejte ponudbo tiskalnikov!

Kategorija: Storitve

Cena: 499 €

fotokoprini stroj je naprava, ki jo potrebujejo fizične osebe in tudi podjetja. če bi radi imeli kvalitetno kopirno napravo, potem obiščite spletno stran podjetja anderwald, ki vam nudi kopirne stroje proizvajalcev konica minolta in kyocera.

Kategorija: Storitve

Cena: 1 €

Prikaži več
Zapri predvajalnik
Prikaži seznam predvajanja
Prestavi predvajalnik
Povečaj